Máquinas dañadas por falta de mantenimiento, ausencia de catéteres y dotación incompleta de medicamentos afectan el tratamiento de hemodiálisis. Los centros son insuficientes y algunos incumplen las normas de funcionamiento establecidas por resolución ministerial en Gaceta Oficial
Por Patricia Marcano
Tres veces a la semana. Lunes, miércoles y viernes o martes, jueves y sábado. 3 o 4 horas cada día, durante años, hasta que sea trasplantado. La vida de una persona cambia cuando le diagnostican falla renal y la única opción es recibir hemodiálisis o diálisis peritoneal, para reemplazar la función que sus riñones ya no pueden realizar. Una situación difícil y que se complica ante la falta de cupos, medicamentos, reactivos, insumos y personal en las unidades de diálisis.
“Esta enfermedad te da mucho desgaste, no te permite luchar. Uno quiere ir a los organismos a denunciar para que las cosas cambien pero no es fácil. Esto es una enfermedad terminal y dependemos de esas máquinas”. Arelis Flores tiene 48 años, cuatro de ellos los ha pasado en el servicio de hemodiálisis del hospital Israel Ranuárez Balza, de San Juan de los Morros (Guárico). Por ello habla con propiedad sobre esa dependencia y desgaste.
Vive en Villa de Cura (Aragua), así que tres veces a la semana, a la 5 am, sale en un taxi hasta San Juan de los Morros para poder dializarse. Son Bs 700 ida y vuelta (el viaje dura 40 minutos). “Es la más cercana a mi casa”, dice vía telefónica. Tiene insuficiencia renal terminal como consecuencia de la hipertensión arterial.
Cuenta que desde hace dos años la máquina que tenía asignada se dañó y así sigue. La cambiaron a una de las cinco que funcionan actualmente, de las que asegura “hacen milagros para darnos vida”. Allí la planta de ósmosis tiene los filtros dañados, lo que representa un riesgo para los pacientes porque “prácticamente nos dializan con agua sin filtrar”.
“No tenemos cirujano cardiovascular. Los pacientes tenemos que pagar por fuera, en clínicas, para que nos hagan un acceso vascular o una fístula. La mía me costó 27 mil bolívares hace años y ahorita cuesta 50 mil. Tampoco hay psicólogo ni nutricionista. Hemos pedido que al menos vaya un cirujano cardiovascular y un nutricionista al mes, pero nada. No nos llegan los medicamentos para la hipertensión, ni el ácido fólico; ahorita no tengo hierro para subirme la hemoglobina, por ejemplo. Además debo hacerme los exámenes en laboratorios privados porque allí no los hacen. Todo eso es un gasto, menos mal que mi familia me apoya”, relata la señora Arelis.
Incumplen las normas
La Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano (Funapreven) elaboró un informe detallado, hace un mes, sobre las irregularidades que están ocurriendo en los servicios de diálisis a escala nacional. Allí sentencian que la mayoría de las unidades no cumplen las normas de funcionamiento establecidas por el Ministerio de Salud, publicadas en la Gaceta Oficial 37.976, el 9 de julio del 2004.
Según esa resolución ministerial, las unidades de diálisis públicas y privadas deben tener un médico nefrólogo por cada 25 pacientes, o un internista, emergenciólogo o especialista en medicina crítica. Un enfermero por cada cuatro pacientes y su atención exclusiva durante el turno de diálisis. Un cirujano cardiovascular para la elaboración de fístulas arteriovenosas, prótesis vasculares, colocación de catéteres temporales o permanentes. Un nutricionista, psicólogo y trabajador social.
Ramón Martínez, presidente de Funapreven, explica que cada unidad debe suministrar medicamentos a los pacientes que lo requieran, como antibióticos, gluconato de calcio y medicamentos cardíacos pero actualmente llegan en poca cantidad o algunos, sobre todo la vitamina B12, el ácido fólico, hierro y el Enterex renal.
También están obligados a realizar los exámenes de laboratorio que el paciente requiera al ingresar por primera vez a la unidad, y luego los fijados cada mes, los trimestrales y semestrales, para ver las condiciones del paciente, el comportamiento de su enfermedad y los efectos de la diálisis.
Otro insumo que a veces no llega a las unidades es la solución fisiológica, fundamental para efectuar la hemodiálisis. “Hace varias semanas no teníamos solución allá en San Félix y no conseguíamos por ningún lado. Menos mal que mis hermanas viven aquí en Caracas y me mandaron. Allá los insumos llegan pero no completos. Esto no es fácil, hay personas que lo llevan con calma, como yo, pero hay otras que entran en tratamiento y no resisten. Esto es muy fuerte”, expresó José Flores (43 años, hipertenso) en el Hospital Universitario de Caracas (HUC).
Tiene dos años en hemodiálisis en el centro Manuel Piar de San Félix (Bolívar), pero vino a Caracas a hacerse unos exámenes que exige el protocolo pretrasplante (está en lista de espera por un riñón) y mientras tanto se dializa en el HUC. Suspender una sesión no es una opción.
García agrega que en los últimos meses los pacientes han llamado a la fundación para denunciar que están enviando materiales de mala calidad, como el adhesivo para proteger los catéteres, y por ende deben comprarlos. También, que se han suspendido sesiones y el mal estado de las unidades ubicadas en el Hospital Universitario de Los Andes (HULA) en Mérida, y en el Hospital José Gregorio Hernández de Amazonas (en este último no se cumplen las medidas de antisepsia).
“La diálisis es un tratamiento sustitutivo de la función renal y los pacientes dependen de ella para poder vivir. El incumplimiento o la mala calidad de este tratamiento es una violación al derecho a la salud y atenta contra un derecho a la vida”, enfatizó.
La resolución ministerial también estipula normas arquitectónicas para el funcionamiento de las unidades. Por ejemplo, dice que deben estar ubicadas en planta baja, pero la del HUC está en el piso 11 del edificio y la del hospital Ranuárez Balza en un piso 4, con el agravante de que los ascensores no funcionan, cuando llueve caen goteras dentro de la sala de hemodiálisis y los lunes las sesiones empiezan tarde porque el hospital amanece sin agua, denunció la señora Arelis.
Más de 15 mil
El presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología, Carlos Márquez, explica que la cantidad de personas en diálisis ha aumentado en los últimos años como consecuencia de la epidemia de diabetes, pero el número de unidades no ha crecido al mismo ritmo.
Detalla que la mayoría de los que se dializan (de 40% a 50%) son diabéticos que evolucionaron hacia una falla renal. Le siguen los que tienen hipertensión arterial y en tercer lugar los afectados por enfermedades glomerulares (los glomérulos son los vasos sanguíneos que están dentro del riñón, que ayudan a eliminar los desechos y el agua sobrante del cuerpo).
Además advierte que últimamente están llegando pacientes con falla renal como consecuencia del cáncer de cuello uterino y de próstata. “Son casos donde el tumor obstruye la vía urinaria baja y si eso no se resuelve a tiempo la persona pierde la función renal y va a diálisis”.
La mayoría recibe tratamiento de hemodiálisis, donde la persona es conectada a una máquina por un acceso vascular (puede ser una fístula o catéter) a través del cual la sangre pasa del organismo a una máquina, allí se eliminan las toxinas (el equipo realiza la función de los riñones) y luego la sangre regresa a la persona. Para esto el paciente debe ir a una unidad hospitalaria o particular (extrahospitalaria).
La peritoneal se realiza en la casa con insumos especiales y es indicada a pacientes que cumplan con ciertos requisitos, pues debe vivir en un ambiente limpio, sin riesgos de infectarse. Se evalúan las condiciones socioeconómicas, educativas, geográficas, y por lo general son pacientes pediátricos o adultos mayores.
Para junio de 2013 existían en el país 126 unidades de diálisis y 15 mil 161 venezolanos en tratamiento (12 mil 890 en hemodiálisis y 2 mil 271 en diálisis peritoneal), según datos aportados por el programa de Nefrología, Diálisis y Trasplante del Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (Ivss) en ese momento.
De esas 126, 17 dependen del Ministerio de Salud (están en hospitales) y 109 del Ivss (18 en hospitales del Seguro y 91 centros particulares donde el Ivss paga un monto por la atención gratuita de cada paciente). No obstante, a todas las 126 unidades el Ivss distribuye el kit de diálisis, que incluye gasas, inyectadoras, catéteres, todo.
Se solicitó una entrevista con la persona encargada del programa en el Instituto pero luego de nueve días no dieron respuesta. Por ello no se sabe la cifra actualizada ni se tiene respuesta a las denuncias.
“Como es un tratamiento de alto costo, el Ivss lleva la responsabilidad de suministrarlo y es el que tiene más carga. Pero el ente rector es el Ministerio de Salud y su programa de Salud Renal es casi inexistente, no solo por la falta de atención a los pacientes en diálisis sino porque deberían trabajar en prevenir la enfermedad renal, en incentivar buenos hábitos alimenticios y no hacen nada de eso. Vamos por 16 mil pacientes en diálisis, esto se está convirtiendo en un problema de salud pública. ¿Las autoridades no van a hacer nada?”, se pregunta García.
El presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología coincide en que hace falta más atención preventiva y trabajar más con los diabéticos e hipertensos para evitar que desarrollen una enfermedad renal y lleguen a diálisis precozmente.
Además considera que debe hacerse una auditoría en las unidades, sobre todo las que dependen del Min-Salud, pues tienen problemas de infraestructura, equipamiento, personal y mantenimiento de equipos. Recordó que hace dos años el Ivss compró 6 mil sillones de hemodiálisis pero los distribuyó en sus unidades.
“La diálisis es un tema al que, lamentablemente, se le ha dedicado muy poca atención. A pesar de esfuerzos puntuales como el que hizo el Ivss, aún faltan muchas cosas”, señaló Francisco Valencia, presidente de Amigos Trasplantados de Venezuela.
“Según la nueva Ley de Donación y Trasplante los centros deben dar asesoría sobre este proceso, pero los pacientes no tienen información y no saben a dónde acudir. El Ministerio y el Seguro Social deben tomar en cuesta esto, porque la diálisis es un tratamiento sustitutivo pero no debe ser permanente, la finalidad es que sean trasplantados, debemos aumentar la tasa de donantes”, alertó Valencia.
Hace dos años había 1.330 personas en lista de espera por un trasplante de riñón, según datos del Min-Salud.
Sin empleo
Las organizaciones recuerdan que la mayoría de los pacientes en diálisis son menores de 50 años, y suelen perder su trabajo como consecuencia del tratamiento, que debe hacerse obligatoriamente tres veces por semana, 4 horas. Por la edad no pueden optar a una pensión, pero necesitan apoyo.
Victor Herrera es uno de estos casos. Es de Barlovento (Miranda), tiene 40 años de edad y seis años en diálisis en el HUC. Vive cerca de la plaza Miranda en una habitación de Bs 100 por noche, insalubre, por lo que se le han infectado varios accesos vasculares.
“Ya no aguanto más. Me dicen que tenga fuerzas pero esto no es fácil”. Trabajaba la tierra con su papá, luego vino a Caracas a trabajar como obrero y buhonero, hasta que le diagnosticaron la falla renal, a los 33 años. “Era hipertenso pero no le hacía caso a eso”. Recibe la hemodiálisis por el único acceso vascular que le queda, no está en lista de espera por un trasplante porque no tiene dinero para costear algunos exámenes. Tampoco para comprar los medicamentos que no llegan a la unidad. Su familia nunca lo apoyó en la diálisis, está solo.
Falta presupuesto
En la unidad de diálisis del hospital Manuel Núñez Tovar, de Maturín (Monagas), funcionan siete máquinas de 11. No han podido arreglar las cuatro máquinas porque los repuestos deben ser importados de Argentina o Alemania y los problemas con las divisas han retrasado su arreglo. La planta de tratamiento requiere mantenimiento.
“El déficit presupuestario en los hospitales está afectando el mantenimiento de equipos”, denuncia María Yanes, quien fue hasta diciembre la jefa del servicio de hemodiálisis del hospital José Ignacio Baldó, de El Algodonal (Caracas). Allí la situación es crítica porque no hay suficientes nefrólogos y por ello hay dos días de la semana en los que no pueden dar tratamiento.
Una de las ocho máquinas se dañó por no recibir mantenimiento preventivo. “Eso lo cancela el hospital pero no tiene presupuesto. Si esos equipos no reciben mantenimiento llega un momento en el que no puedes disponer de todos los equipos”, indicó Yanes.
En el Hospital Universitario de Caracas (HUC) tampoco tienen todas las máquinas operativas. El coordinador de la unidad de hemodiálisis, William Mujica, informó que hay cuatro dañadas desde hace más de dos años, “porque hay piezas que se deben importar y el hospital debe aprobar el presupuesto para arreglarlas. Ya eso está notificado pero ahí están, paradas”. Con las ocho que están disponibles no se cubre la demanda.
“Los pacientes deben dializarse tres veces por semana pero hay algunos que se dializan dos veces, un día de semana y un domingo, porque la demanda es muy alta. No estamos haciendo lo correcto pero ¿cómo hacemos? Aquí llegan pacientes del hospital Vargas, que tiene unidad de diálisis pero no sé por qué los refieren; del José Gregorio Hernández que está en San José, del Domingo Luciani que también tiene diálisis, del hospital de Lídice, de Coche, del Algodonal y del hospital Militar porque ahora atienden a puros militares”.
Mujica sostiene que todas las unidades están colapsadas y que los pacientes llegan refiriendo que no hay cupo en las demás. “Pero este es un hospital de referencia nacional, todos vienen y los atendemos si podemos. Hay una lista de espera y los pacientes se molestan, pero repito, ¿cómo hacemos?”.
Allí hay tres turnos de diálisis: mañana, tarde y noche (termina a las 12 am). Atienden 48 pacientes por semana, aunque la cifra no es fija porque también ven a los hospitalizados en nefrología y otros servicios, a los de terapia intensiva y los que llegan por emergencia, incluso de madrugada. “Aquí esto no para nunca. Lamentablemente estamos abusando de las máquinas”, agrega, y asegura que recibe todos los materiales de diálisis del Ivss, por lo que no les falta nada, aunque a veces no alcanza la dotación.
Funapreven detalla en el informe que todas estas irregularidades ocurren desde hace años. En 2012 acudieron a la Defensoría del Pueblo y lograron crear un manual de inspecciones para las unidades de hemodiálisis. En 2013 visitaron varias, públicas y privadas, constataron las fallas y la Defensoría emitió un informe en diciembre de ese año con recomendaciones al Ivss y al Min-Salud.
Trabajaron con la viceministra Pasqualina Curcio, en la gestión de Francisco Armada, pero al ser removido e instalarse el equipo de Nancy Pérez los avances se frenaron, aseguró el presidente de la fundación, Ramón García. En noviembre del año pasado se reunieron con la viceministra actual, Claudia Morón, y le presentaron los trabajos y acuerdos a los que llegaron con la gestión anterior para mejorar la atención de los pacientes y reforzar el programa de Salud Renal.
“Quedó en convocarnos a otra reunión pero hasta la fecha no ha pasado nada. Tampoco recibimos respuesta de Dorianna Di Rupo, directora de Nefrología, Diálisis y Trasplante del Ivss, desde octubre del año pasado. Al parecer, a ninguna de las dos les interesa trabajar con las organizaciones de pacientes. A nosotros nos duele ver que no se dializan porque no hay solución o que salgan a peregrinar por medicamentos. Agotamos todas las instancias regulares y por eso hacemos pública la denuncia con ese informe”, dijo García.
En una de las ocho páginas del documento, Funapreven señala que no permitirán que “los beneficios logrados para los pacientes renales, durante el gobierno de nuestro presidente Hugo Chávez, se caigan”.
El drama de los catéteres pediátricos
El hospital de niños J.M de los Ríos es el único centro del país que dializa a pequeños con un peso menor de 20 kilos. La unidad fue remodelada y reinaugurada en enero de 2013. Pasaron de tener seis máquinas a 15, pero actualmente no pueden usarlas todas porque tienen déficit de enfermeros, y por ser niños necesitan una atención más personalizada, señala Belén Arteaga, jefe del servicio de nefrología y hemodiálisis.
Además tienen problemas con el mantenimiento de la planta de ósmosis, obtenida por el convenio Cuba-Venezuela al igual que todos los equipos de la unidad (depende del Min-Salud). La garantía duró un año. En 2014 pudieron hacerle el mantenimiento cada 4 meses pero con retraso, mientras se lograba el financiamiento, y el último fue en noviembre; esa vez les informaron que debían cambiar varios filtros de la planta. Enviaron un presupuesto y varias comunicaciones a la dirección del hospital, sin resultados hasta ahora.
El riesgo es que el agua usada para la hemodiálisis se contamine con gérmenes y estos causen infecciones en los niños, mientras que la consecuencia actual es que no pueden estar conectados más de siete pacientes a la vez. Es decir, de 15 máquinas usan 7, por ello atienden 23 pacientes por semana; si todas las máquinas y la planta funcionaran al 100%, serían 60 pequeños beneficiados.
El Ivss les envía el material de diálisis. “A veces no llega completo pero llamamos y nos traen lo que falta”, acota Arteaga.
Disponer de los catéteres para la hemodiálisis es la mayor dificultad, pues son medidas especiales que no se consiguen en el país. “El Seguro Social nos suministra pero la mayoría, entre 70% y 80%, son de medidas grandes y de un grosor inadecuado. No nos funcionan. Ellos han hecho gestiones pero no vemos solución. El problema es que si no hay catéter no podemos hacer la hemodiálisis y, si no la hacemos, lamentablemente ese paciente va a fallecer, porque ya sus riñones no funcionan y dependen de este tratamiento. Además, si son hemodializados es porque no pueden recibir diálisis peritoneal por una u otra causa”, explicó la especialista.
Esta escasez tiene años pero se ha agudizado y es un drama, dice, pues no se consiguen en el país. “Algunos padres nos dicen que los consiguen en Colombia, y al cambio les sale en 60 mil bolívares, imagínate. No todos pueden hacer eso. No es fácil. Es un estrés horrible ”, comenta.
Es una carencia que debe solventar el Estado, a través de importaciones, pues tiene una particularidad, y es que por ser un universo pequeño el que requiere estos catéteres de medidas especiales, son pocas las empresas que los comercializan, agregó Arteaga.
Sobre la necesidad de crear otras unidades pediátricas, la especialista aclara que no es tan fácil porque son pocos los nefrólogos pediatras que hay en el país. Algunos adolescentes son atendidos en unidades de adultos cuando el peso se los permite.
La mayoría de los niños que se dializan en el J.M de los Ríos provienen del interior del país. Sus padres hacen gestiones en entes públicos y privados para poder costear un hospedaje. Entre las propuestas discutidas durante la gestión de Francisco Armada en el Min-Salud era la creación de unas residencias transitorias en el hospital. Con el cambio de ministro, en septiembre del año pasado, esto quedó en el aire, informó la Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano, Funapreven.
